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sunbet手机APP版:提高罕见病患者健康福祉的必然要求

时间:2022/11/12 10:17:20   作者:   来源:   阅读:8   评论:0
内容摘要:“深入研究疑难罕见病是推动医学科技创新的重要举措,也是提高罕见病患者健康福祉的必然要求。”北京协和医院院长、中国罕见病联盟副主席张树阳表示,通过多学科会诊提高诊疗能力可以挽救更多患者的生命。北京协和医院自建院以来,保存了400多万份病历,为罕见病研究积累了丰富的病例资源。此外,需要培养更多有同情心和责任感的好医生来诊断...


“深入研究疑难罕见病是推动医学科技创新的重要举措,也是提高罕见病患者健康福祉的必然要求。”北京协和医院院长、中国罕见病联盟副主席张树阳表示,通过多学科会诊提高诊疗能力可以挽救更多患者的生命。北京协和医院自建院以来,保存了400多万份病历,为罕见病研究积累了丰富的病例资源。此外,需要培养更多有同情心和责任感的好医生来诊断和治疗罕见病。


加强对罕见病的认识和培训非常重要。sunbet手机APP版,多数医生诊治经验不足,客观上造成罕见病诊治困难。中国罕见病联盟执行主任李林康表示,由国家罕见病诊疗协作网络办公室和北京协和医院组织的线上线下培训涉及数十种罕见病,覆盖了22个城市的10万多名医生,有效提高了社会意识和医生的识别、诊断和治疗能力。此外,合作网络还开辟了远程会诊和双向转诊的路径,探索了罕见病患者的多学科诊治,有效提高了罕见病诊治质量。


批准销售的特殊药品60余种,45种纳入医疗保险


罕见病药物因其研发难度大、成本高、周期长、市场需求小等特点,常被称为“孤儿药”。只有加强罕见病药物的研发,才能让更多的罕见病患者获得药物。“对于罕见病患者来说,拥有一种药物永远是第一要务。”中国国际经济交流中心常务副主任毕井泉建议设立罕见病药物研发基金,并对研发项目进行补贴。同时,鼓励社会资本设立罕见病基金,资助罕见病治疗药物的研发。




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